Apro questo post su richiesta di altri malati di SM, che come me, hanno iniziato questa terapia.
Questo post raccoglierà informazioni trovate in internet e le esperienze personali di chi vorrà postare.
In questo modo speriamo di renderci utili a tutti quei malati che cercano indicazioni, informazioni, esperienze, news, ecc., su questo farmaco ancora poco conosciuto in Italia anche dai neurologi.
LDN (Naltrexone a bassa dose)
Sito ufficiale italiano: http://www.ldnitalia.org/
Forum ufficiale italiano: http://akanokaci.forumup.it/?mforum=akanokacirappresenta attualmente l'unica speranza e l'unica risposta possibile di cura in grado di rallentare e magari anche fermare la patologia, per i malati di SM in fase SP o PP, rimasti orfani di qualsiasi cura ufficiale e quindi abbandonati a loro stessi, ai quali per i più svariati motivi, i medici hanno deciso l'interruzione e la somministrazione di farmaci ufficiali contro la SM.Da molte testimonianze risulta che funzioni ancora meglio su chi è ancora in fase R/R.
LDN tramite la facilitazione del rilascio di endorfine beta, stimola la regolamentazione del sistema immunitario e questo dovrebbe fare in modo che la SM rimanga stabile.
Molte informazioni su studi e ricerche mediche sono state riportate in questo post e tradotte dal forum americano, da Emiliano che interloquisce e riceve risposte direttamente dai neurologi d'oltre oceano, quando da lui interpellati.
LDN non deve essere assunto se si è in cura con immunosoppressori, immunomodulatori, con farmaci contenenti codeina o oppiacei come alcuni sciroppi e lassativi, non si deve bere alcoolici, assumere droghe... insomma se non si è sicuri prima di assumere altri farmaci contemporaneamente bisogna informarsi.
Gli effetti collaterali riscontrati sono minimi e non sono molti quelli che li accusano. Per lo più avvertono difficoltà ad addormentarsi o disturbi nel sonno, irritabilità, accentuazione della spasticità e rigidità in chi già ne soffre e altri piccoli disturbi che si attenuano con il proseguire della cura e l'aggiustamento della dose.
LINK SU STUDI AMERICANI:http://www.ldners.org/http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htmDr. Gluck che ha messo il sito
www.lowdosenaltrexone.org a disposizione ha detto che i medici tendono a capire che il naltrexone, farmaco approvato da anni dal FDA a 50 mg, non nuoce a 4,5 mg e che in oltre 20 anni di uso diffuso questi bassi dosaggi non ha dato dei problemi mentre ha dato invece tanti benefici a tantissime persone. Parlano di oltre 4000 persone iscritte al sito americano ad esempio che scambiano le loro esperienze. In merito a testimonianze che vanno oltre l'esperienze personali potete vedere i discorsi fatti da vari medici durante le conferenze LDN su YouTube.com, questi medici parlano dei tanti pazienti trattati con LDN con i vari risultati obiettivi degli esami oltre allo stato clinico.
I filmati dalla terza e quarta conferenza sono stati fatti da TropicalDawg pertanto digitando: LDN Conference TropicalDawg potete vedere i vari interventi. Vi lascio il link al primo intervento di Dr. Berkson per cancro e malattie autoimmuni, parte 1 di 4. Lui parla in un inglese molto chiaro e nonostante parli soprattutto di cancro e malattie autoimmuni in generale dà molte informazioni specifiche sui risultati ottenuti con i suoi pazienti.
http://www.youtube.com/watch?v=WqRwXEnPYKk...re=channel Anche Dr. Skip offre delle statistiche in base al suo bacino di utenza di LDN. Un altro medico dall'Irlanda invece parla di sm ma ha un accento piuttosto stretto. Come dati concreti consiglierei prima Berkson, e vero che non abbiamo malattie tumorali ma abbiamo comunque una malattia autoimmune e lui parla anche di questo.
Navigando oltre trovate quindi ancora più dati proprio di "hard evidence".
Ecco alcune informazioni per poter iniziare con questo farmaco.Occorre la ricetta del medico, va bene anche il medico di famiglia se il neurologo non se la sente di prescriverlo, dato che non è un farmaco ufficiale per la SM (i neurologi dei centri ufficiali di solito non sono autorizzati a prescrivere farmaci diversi da quelli riconosciuti dall'ospedale), che dovrà prescrivere ANTAXONE (della ZAMBON ITALIA s.r.l.) 10FL 50MG/10ML N. 1 CONF.
Si aquista in qualsiasi farmacia, una confezione costa € 26,75 e dura qualche mese. Una volta aperto il flaconcino va tenuto in frigorifero ed agitato leggermente prima dell'uso.
Posologia: Si assume per via orale, per mezzo di una siringa da insulina (1ml) priva di ago e si spruzza in bocca, meglio direttamente in gola, così si sente meno il gusto amarognolo.
Si inizia riempiendo 4 tacche della siringa (2mg). Ogni 7 giorni si aumenta di 1 tacca, fino a che non si raggiunge la dose massima di 9 tacche (4,5mg). Se sopraggiungono disturbi come aumento della rigidità si può tornare alla dose di 6 tacche (3 mg), ma di solito la rigidità sembra aumenti ai maschi, mentre le donne sopportano bene la dose massima.
Per evitare che si cancelli il segno della dose sulla siringa io ci ho marcato la riga con un taglierino ed ho rafforzato il segno con un pennarello indelebile a punta fine, cioè quello che uso per scrivere sui CD. Dopo ogni somministrazione chi vuole può sciacquare la siringa sotto il rubinetto facendo entrare ed uscire acqua per 3-4 volte, serve solo per ripulirla un po', così come quando si lava un bicchiere usato
Da qualche tempo c'è una farmacia a Torino che prepara le capsule di LDN in quantità e dosaggio richiesto perchè sta per iniziare una sperimentazione. Ecco la lettera di un responsabile di detta farmacia, copiato da un post di un forum in internet:
"Buongiorno,
siamo una farmacia di Torino, che da tempo segue l'argomento SM, e collabora con l'ospedale San Luigi di Orbassano (centro di riferimento per SM in Piemonte) per la preparazione di 4-aminopiridina (e 3,4 diaminopiridina).
Il reparto per la terapia SM (referente Prof. Bertolotto)
sembra finalmente voler sperimentare il Naltrexone a Basso Dosaggio.
La settimana prossima, dopo mesi di attesa, riceveremo dall'Inghilterra, 25 grammi di Naltrexone Cloridrato puro ad uso farmaceutico (di produzione inglese).
Saremo pertanto in grado di preparare capsule al dosaggio richiesto dagli specialisti.
Spero che questa mia comunicazione possa essere d'aiuto.
Cordialmente
Alberto Paggi" Copio la mail di chi ha contattato i farmacisti per richiedere LDN, dalla quale si possono leggere ulteriori informazioni."Buongiorno,
La ringrazio per la telefonata.
Le confermo la possibilità di utilizzare l'eccipiente più consono.
Il naltrexone cloridrato è di produzione inglese (non importato dall'est!), con certificato di analisi che ne attesta la purezza e qualità farmaceutica.
Le confermo il prezzo per 60 cps da 3 mg: 27,79.
Spedizione SDA: 7,50
Trova di seguito i nostri riferimenti per le diverse tipologie di pagamento.
Cordiali Saluti
Alberto Paggi"
Farmacia Piazza Villari
Via Foligno, 69
10149 Torino, Italy
Tel./Fax +39.011.229.61.24 ---------------------------
Spero di aver riportato informazioni giuste ed esaustive, nel caso avessi commesso errori avvisatemi che correggo.
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