Domande per approfondimento LDN!!!

[fabia]

Buongiorno Cristiana e Buongiorno a Tutti,
sono la mamma di Guja e siamo di Bergamo. Mia figlia è in cura al San Raffaele dal dr. Martinelli Boneschi ed è in terapia con il TECFIDERA un immunosoppressore. Sono due anni che preme per somministrarle il TYBRASI (che può far insorgere una grave forma di LEUCOENCEFALOPATIA che può portare alla morte) ed ora è determinato a farlo. Il nostro rifiuto è netto e i rapporti con lui non sono dei migliori. A fine marzo ci sarà il  controllo di routine. Per questo mia figlia vuole abbandonare....Io mi sono messa al computer per cercare un alternativa e quando ho letto del LDN per la prima volta in sette anni ho ritrovato la speranza...e mia figlia l'ottimismo.
Vi chiedo dei riferimenti per un neurologo "umanamente in ascolto" che si faccia carico della situazione e aiuti mia figlia. Abbiamo letto sia del fatto che LDN e gli immunosoppressori non sono compatibili e anche di problematiche legate alla tiroide...( mia figlia ha subito una tiroidectomia per un carcinoma) . Spero ci sia comunque una soluzione. Resto in attesa di Vostre informazioni e ancora grazie. Fabia

[cristiana]

Salve , anch'io ho dovuto togliere la tiroide l'aprile scorso... va bè... per LDN basta la prescrizione del medico di famiglia, poi se il neuro si rifiuta per "dispetto" di farle i controlli e le RMN, pazienza... ne troverete sicuramente un altro sempre ospedaliero, anche se forse non farà parte del centro SM.  Se vuoi ti invio delle info dettagliate su come ottenere LDN, per mail.
Qualche mese fa un articolo su Xagena, relativo ad una sperimentazione con buoni risultati, sulla Biotina ad alte dosi, mi aveva convinta a tentare e l'ho iniziata dopo l'approvazione del mio neuro, ma l'ho già interrotta perchè ho il dubbio che sia responsabile di alcuni disturbi sopraggiunti quando iniziaii e scomparsi quando ho smesso di prenderla, LDN l'ho assunto dal 2008 fino ad aprile 2014, che ho dovuto interrompere per operarmi.

[fabia]

Salve Cristiana,
mi spiace che anche Lei abbia subito l'asportazione della tiroide...noi continuiamo a dire..."guardiamo avanti....." ma a volte è dura davvero. C
Comunque per quanto riguarda il nostro neurologo  è proprio quello che ha condotto le ricerche sull'LDN nel 2008 (MARTINELLI BONESCHI) e le assicuro che attualmente è su un fronte opposto e mai e poi mai asseconderebbe questa nuova richiesta in merito alla somministrazione dell'LDN.
Ci resta 1 mese per prendere contatti con un nuovo neurologo e se sa di qualcuno che opera in lombardia od anche nel nord italia mi rincuorerebbe molto.
Estendo questa richiesta anche ad altre persone che sono iscritte a questo forum e che  hanno già fatto il salto e lasciato i centri di sm ufficiali.
Grazie di cuore Cristiana (attendo info dettagliate su come ottenere l'LDN). Fabia
 
 

[cristiana]

Allora come ti ho già scritto sopra, per prescriverlo non serve il neuro, basta il medico di famiglia. Ora ti invio la mail 

[Raf81]

Salve Cristiana lei ha preso LDN per i problemi tiroide? Ha notato miglioramenti nell'utilizzarlo?

[cristiana]

Prendevo LDN già da anni, quindi, col senno di poi, spero che almeno non c'entri col problema nella mia tiroide, che anni fa non c'era, ma che hanno eliminato appena in tempo, togliendo la tiroide, prima che sorgessero guai peggiori

[Raf81]

Io ho ipotiroidismo hashimoto,ldn lo consigliano anche per malattie autoimmuni. E ho colon irritabile.. Mi sa' lo provero'. Ce' un link per vedere lo schema delle dosi di LDN? Grazie

[cristiana]

ti mando info x mail